Leo es un chaval normal y corriente de 12 años al que le ha tocado vivir una enfermedad rara conocida comúnmente como ‘piel de mariposa’. El dolor que sufre cada día se aliviaría en gran parte si contara con el medicamento Vyjuvek, una crema para cerrar las heridas de aquellos pacientes con Epidermólisis Bullosa. Ya son cientos de personas las beneficiadas tras su aprobación por parte de la Unión Europea, como ocurre en Italia, Francia o Alemania. Leo y su madre, Lidia, reclaman que llegue a España cuanto antes, ya que, aseguran, “ya hay muchos que no van a poder usarlo”.
El día a día de Leo
Cada mañana, Leo se levanta “a las siete de la mañana” para que su madre le haga “las primeras curas, que duran como mínimo una hora”. Después, se va al colegio, donde le ayuda una TCAE a sacar los lápices del estuche y a tomar apuntes ya que, como cuenta su madre, “hay días que sus manos no pueden del dolor”.
Con una sinceridad llamativa, especialmente para su edad, Leo detalla que su vida se basa en el dolor que sufre las 24 horas del día. “Date cuenta que es un dolor que no se va”, explica. Desde la perspectiva de su madre, nos cuenta que, desde que se levanta, “tienes que cambiar el chip, porque sabes que tienes que infligirle dolor para hacerle las curas para salir a la calle”. Al preguntarle, cuenta que “el día a día de Leo es sobrevivir”.
Leo sueña con pequeñas cosas, como ponerse “una camiseta blanca sin tener miedo de que se manche” o que “sienta el airecito”. Su madre explica que tratan de hacerle sentir un niño como otro cualquiera, pero “hay cosas que no puede”. “Intentamos que sea lo más inclusivo posible, que pueda disfrutar de todo, pero él es tan cauto que se pierde muchas cosas. Él no puede ir al parque a jugar al fútbol o ir a un cumpleaños en un parque de bolas”, detalla. Lidia, asegura, “no está disfrutando la vida de un niño como tal”.
Vyjuvek, el medicamento que podría cambiarles la vida
El pequeño Leo explica que, su enfermedad, “lamentablemente, no tiene cura de momento, pero tenemos una solución para ello”. Así habla de Vyjuvek, el medicamento que podría solucionarle la dura situación que está atravesando. “La herida que tengo entre el cuello y la axila la llevo teniendo desde los dos años, o sea llevo diez años con ella”, asegurando que curarse de esa herida “sería un milagro para mí”.
Lidia se lamenta de que aún no les hayan dicho fecha aproximada en la que podrán disfrutar del Vyjuvek. “Ahora está en la fase de negociación de precio. Ese trámite puede tardar dos años más y su piel no tiene ese tiempo. No estamos hablando ya solo de él, sino de los casi 300 que hay en España”, explica. No entienden que sea “un medicamento que está aprobado en Europa, que otros niños lo están utilizando y han visto ese beneficio” y que aún no haya llegado a nuestro país. “¿Acaso los españoles somos la cola del mundo?”, se pregunta Lidia.
Detalla que “según la legislación europea, desde que se aprobó en abril teníamos 180 días, y ya vamos para un año”. También se pregunta de si hay consecuencias, mostrando que “sí hay consecuencias ya que lo están pagando ellos y su piel”. “Ya hay algunos que no van a ver ese medicamento. Se están invirtiendo de dinero en otras cosas que, a nivel personal, puede ser que no valgan, pero creo que deberíamos pensar en las cosas que verdaderamente valen la pena“, analiza.
Leo y su madre no han dudado en aprovechar cada una de las oportunidades que se les ha aparecido en el camino para reclamar “una sanidad igual para todos”. Es por eso por lo que, hoy miércoles, han visitado el Parlamento Europeo para insistir en la llegada del medicamento.
Leo, joven periodista
Al preguntarle por lo que quiere ser de mayor, Leo asegura que “periodista o locutor de radio”, respuesta que no sorprende en absoluto pues, en cuanto le conoces, descubres su habilidad para comunicarse y contar cómo se siente sin tapujos. Se puede ver su emoción al visitar los platós de La Sexta o Antena 3, lo que hace replantearse a uno el porqué de dedicarse esta profesión. Cuenta que su presentador favorito es Matías Prats, y que en un futuro trabajará como periodista como él.
La respuesta más demoledora aparece cuando explica que quiere ser periodista “para contar que se ha encontrado la cura de la enfermedad”. Con apenas doce años sabe lo que quiere y lo tiene muy claro, demostrando haber madurado prematuramente por las circunstancias que le ha tocado vivir. Mientras, sueña con aliviar su dolor con un medicamento que le cambiaría la vida.